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Questa
foto risale al periodo in cui Giovanna, la mamma di
Grazia, ha scritto delle pagine che sono state inviate
a varie autorità, ma senza nessun riscontro...
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| Sfogo
della mamma prima che Grazia morisse... |
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Mi
sento profondamente indignata e calpestata nella mia
dignità di persona umana. L’elemento
in assoluto maggiormente destabilizzante è
la grande solitudine in cui ci sentiamo immersi. Siamo
letteralmente ignorati da strutture che pensavamo
“preparate” a gestire i problemi in cui
siamo piombati con la malattia di nostra figlia. Ci
troviamo completamente spaesati perché nessun
“esperto” ci affianca e accompagna nel
nostro calvario:siamo SOLI !
Gli altri cominciano a vederci come alieni, si stranizzano
e meravigliano quando “invadiamo” strutture
frequentate da persone normali. Nostra figlia, e in
generale, i bambini con queste patologie rare, non
hanno corsie preferenziali, fanno code e file, con
la differenza che i genitori di questi bimbi devono
attrezzarsi con bombola di Ossigeno, aspiratore di
muco, passeggino ingombrante per handicappati, farmaci
salva-vita,…
Sono stanca e stufa di lottare contro medici, personale
sanitario, gente comune, che ci vede come “furbi”che
cercano di approfittare dell’invalidità
della propria figlia per trovare scorciatoie ed ottenere
favori. Dal giorno maledetto della diagnosi di leucodistrofia
di Krabbe per la nostra piccola Grazia, il dramma
che viviamo di vederla aggravare giorno dopo giorno
senza poter fare nulla per lei, è reso ancora
più terribile dall’amarezza che nessuno
ci capisce, dalla considerazione che tragedie avvenute
indignano l’opinione pubblica, ed invece il
silenzioso calvario di famiglie come la nostra, passa
inosservato, senza lasciare nessuna impronta di condivisione…
Nostra figlia ha attualmente diciotto mesi; da “manuale”
è previsto che la sua vita si interrompa intorno
ai due anni di vita. Teoricamente, le rimarrebbe qualche
mese di vita! Non abbiamo ancora un passeggino adatto
alle sue condizioni di mobilità; non abbiamo
ancora ottenuto la possibilità di un parcheggio
riservato sotto casa; il nostro pediatra non viene
a fare nessuna terapia domiciliare, e, quando nostra
figlia è costretta ad un controllo, dobbiamo
uscire attrezzati di aspiratore di muco, bombola di
ossigeno, ed anche fare la fila in ambulatorio! (La
constatazione terribile che la malattia di mia figlia
non viene considerata nella sua gravità, è
stata ancora più drammatica quando mi sono
sentita dire da genitori di bimbi normali che il pediatra
aveva fatto visite domiciliari per febbri elevate)
Per evitarle tale fatica, spesso ho gestito da sola
le patologie di mia figlia (grazie alle competenze
di farmacista)…Quando ho chiesto il supporto
di una figura competente nella stesura di una dieta
di mantenimento adeguata mi sono sentita dire che,
visto che si tratta di una malattia mortale, non c’è
assolutamente la possibilità di aiutarla a
vivere:siamo visti come persone che si accaniscono
a mantenerla in vita!
Siamo costretti a lottare non solo contro la malattia
di nostra figlia, ma soprattutto contro un’opinione
pubblica che la vuole morta, che giudica la sua, una
condizione non meritevole di vivere.
La maggior parte dei medici la guarda come un caso
senza speranza. Ho assistito a scene di indifferenza
disarmante.
Io, mamma di Grazia, ho pianto! Ho pianto tanto per
la mia piccolina che cerca aiuto, ed invece viene
guardata come un caso da manuale in cui ci si aspetta
una serie di sintomi che confermano l’evoluzione
della malattia.
Ogni giorno è per noi una scommessa. Non sappiamo
se per Grazia sarà l’ultimo. Vorremmo
godere di momenti felici con la nostra bambina, ed
invece siamo impegnati in lotte che ci stremano completamente.
Siamo sempre stati di indole timida e riservata; adesso,
speriamo di indossare una corazza che ci consenta
di “gridare” il nostro dolore, la nostra
rabbia, il nostro bisogno di essere ascoltati!
Siamo pronti a dare la nostra voce a Grazia perché
reclami il proprio diritto alla vita!
Siracusa
li 23/02/05
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Purtroppo
oggi poche persone sono a conoscenza della malattia
denominata Leucodistrofia di Krabbe.... Una malattia
terribile che degenera irremediabilmente il sistema
nervoso sino a portare alla morte dell'individuo.Aiutaci
a divulgare questo messaggio, tutti assieme possiamo
lottare e dare una speranza in più a tanti bambini
che come Grazia soffrono... |
Intellisystem Technologies è coinvolta a pieno titolo nel Progetto
Grazia e rende disponibile la propria tecnologia, prodotti
e soluzioni al servizio di tutti coloro che ne possono
trarre vantaggio contribuendo alla Ricerca Scientifica
per lo studio di nuove terapie contro la Leudostrifoia
di Krabbe... |
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