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| La
Storia di Salvo |
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Salvatore
è un bambino malato di leucodistrofia di Krabbe.
Nel suo caso i sintomi della malattia sono cominciati
intorno ai dieci mesi...
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| Salvatore
Spedalieri |
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Il
26 Novembre del 2002 alle ore 09,50 a Paternò
(Catania), è nato Salvatore Spedalieri, alla
37a settimana di gestazione con parto cesareo.
Alla nascita, il bimbo pesava 3,250 Kg ed era bellissimo
e perfetto in salute. E’ secondogenito, fratello
di Giuseppe, nato il 08 luglio del 1999, nato
anche con taglio cesareo, pesava 3,00 Kg ed era salutivo.
Salvatore il primo mese pesava 4,750 Kg, il secondo
mese ha preso un altro kilo. All’età
di due mesi, il bimbo ha avuto la bronchiolite, ed
è stato ricoverato e curato.A tre mesi, già
teneva la testa diritta e iniziava i suoi primi sorrisi,
cresceva tanto che nei mesi successivi, il bimbo stava
già sul girello e sillabava qualche parolina
come ciao, mamma, papà…
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| Ma
spesso, Salvatore aveva la bronchiolite e a 10 mesi,
il bambino piangeva ininterrottamente, inoltre, si
è aggiunto il fatto che gli arti superiori
e inferiori cedevano. Il pediatra mi consigliò
allora di portarlo al Policlinico di Catania.
Da quel giorno è iniziata la nostra odissea,
il bimbo è stato visitato e sono stati fatti
tantissimi accertamenti, ma non si capiva cosa avesse…
Il bimbo venne dimesso dall’ospedale, e mi consigliarono
di fare fisio terapia, perché secondo i medici
si trattava di ritardo psico-motorio.
Nel mese di Aprile, il bimbo ha avuto le convulsioni
ed è stato ricoverato all’ospedale di
Paternò (Ct). Nel frattempo, siamo stati contattati
dai medici del Policlinico, dicendoci che era stata
fatta la diagnosi e che si trattava di leucodistrofia
di Krabbe e che non c’era niente da fare per
il bambino.Mi sono sentita morire!
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Nel
mese di maggio, Salvo ha avuto nuovamente le convulsioni
con soffocamento; a quel punto, all’ospedale
SS Salvatore di Paternò, è stato intubato
e, in coma farmacologico, è stato trasferito,
non essendoci le attrezzature adatte, al reparto rianimazione
dell’ospedale Cannizzaro di Catania. Dopo quattro
giorni di coma farmacologico, il bimbo si sveglia.
Mio figlio oggi non parla, non sorride, non piange,
non deglutisce. |
| Nel
mese di Giugno, abbiamo consultato i medici dell’ospedale
Bambin Gesù di Roma, del reparto di pedagogia
metabolica, i quali, confermata la diagnosi di krabbe,
e visto che il bambino non deglutiva, ci hanno consigliato
di intervenire mettendo la PEG (Gastrostomia Endoscopica
Percutanea), ma gli si è formata una fistola;
quindi, hanno nuovamente tolto la PEG. Dopo 27 giorni,
siamo tornati a casa e spesse volte tornavamo in ospedale
perché il bambino non faceva pipì ed
era disidratato perché non bevevo. Il 10 settembre
2004 siamo tornati a Roma, al Bambin Gesù,
e i medici hanno riprovato a mettere la PEG, intervento
che questa volta, è riuscito bene.
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Adesso
Salvo mangia, io sono una mamma arrabbiata con la
vita per questa maledetta malattia metabolica e spero
che la scienza aiuti mio figlio e gli altri come lui.
Mi chiamo Concetta Giuffrida e ho 38 anni, mio marito
si chiama Nunzio Spedalieri e ha 36 anni. Il mio primo
figlio, Giuseppe, ha 5 anni. Oggi, Salvo ha 23 mesi.
Un ciao a tutti i bambini e ai loro genitori…
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Purtroppo
oggi poche persone sono a conoscenza della malattia
denominata Leucodistrofia di Krabbe.... Una malattia
terribile che degenera irremediabilmente il sistema
nervoso sino a portare alla morte dell'individuo.Aiutaci
a divulgare questo messaggio, tutti assieme possiamo
lottare e dare una speranza in più a tanti bambini
che come Grazia soffrono... |
Intellisystem Technologies è coinvolta a pieno titolo nel Progetto
Grazia e rende disponibile la propria tecnologia, prodotti
e soluzioni al servizio di tutti coloro che ne possono
trarre vantaggio contribuendo alla Ricerca Scientifica
per lo studio di nuove terapie contro la Leudostrifoia
di Krabbe... |
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