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La Storia di Rosalia Roberta Ricciardi |
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Carmen
(la sua mamma) racconta... |
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Mi chiamo Carmen, sono la mamma di Rosalia, una
bimba speciale di sei anni e mezzo, affetta
anche lei, come Grazia e Giorgio, dalla malattia
di Krabbe. Fino a tre anni e mezzo, Rosalia
era una bimba normalissima, vivace, attenta
e loquace. Poi, il destino le ha voluto togliere
tutto...Rosalia è nata a Mistretta (ME)
il 26 Gennaio 1999. Alla nascita pesava kg 3,650.
Ha sempre manifestato un carattere forte e deciso,
ma nello stesso tempo dolcissimo .Fino al compimento
del terzo mese, non ci faceva dormire né
il giorno, né la notte: adorava le coccole
ed essere cullata .L'ho allattata per 11 mesi,
ma era diventata troppo capricciosa ed era sempre
più difficile alimentarla, così
ho smesso. Ha iniziato a comunicare ed a camminare
prestissimo(ad 8 mesi e venti giorni già
faceva i primi passi). Anche nel linguaggio
si è espressa in maniera precoce. Adorava
la lettura, e riusciva a memorizzare favole
lunghissime, poesie, filastrocche. Nel giro
di poco, il suo linguaggio è diventato
chiarissimo. |
Era piccolina(poco più di due anni), ma
anche nella musica aveva le idee chiare. Il
suo cantante preferito era Alex Britti, di
cui conosceva tutte le canzoni, e poi Lucio
Dalla,del quale,dopo avere udito una sua canzone,
intorno ai quattro anni, aveva chiesto: "Papà,
chi è che canta?". Dopo averlo
saputo,aveva detto: "Ah,però...
,canta bene!". Intorno ai tre anni, solo
per caso, ho scoperto che distingueva e conosceva
dapprima alcune lettere dell'alfabeto(la M,
la S, la R), dopo due giorni tutte le altre(persino
quelle straniere) ed era in grado di associare
ad ogni lettera una parola. Ha iniziato a
frequentare la scuola materna il18 settembre
2001, quando ancora non aveva ancora compiuto
i tre anni. Si è inserita benissimo:
adorava disegnare, colorare, imparare ogni
cosa. Imparava tutto velocemente, quando tornava
a casa , era felice di farmi conoscere quanto
aveva appreso: le poesie, le canzoni, ecc.
Io stessa imparavo da lei. |
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Da dicembre 2001 fino gennaio 2002 ha iniziato
a rimettere tutti i giorni, poi le è
passato tutto .Pensavo fosse dovuto al suo
nuovo inserimento a scuola. Ma, quando il
01/03/2002 è venuto mancare improvvisamente
il nonno materno, a cui lei era molto legata,
ha avuto il primo trauma: non mangiava più,
era diventata sempre più irrequieta
e ribelle. Dai suoi discorsi si percepiva
tutto il suo dolore:ogni suo pensiero era
riferito alla "morte". Nonostante
ciò , riusciva ancora a sorprendermi.
Pur non avendo più frequentato la scuola
materna,il19/03/02 ,preso il cartoncino su
cui era scritta la poesia del papà,è
riuscita a ripeterla tutta,come se stesse
leggendo. Quasi a fine anno scolastico(maggio-giugno
2002) ,però , notavo che c'era qualcosa
che non andava. Scoppiava a piangere improvvisamente
e, se mancava la sua maestra, non riuscivano
più a calmarla. Così venivo
spesso chiamata per riprenderla. Verso la
fine del giugno 2002 notavo che andava a sbattere
in continuazione la testa(specialmente dalla
parte destra)contro tutto ciò che le
si presentasse davanti. Notavo che inciampava
spesso, cadeva, che quando colorava o scriveva
diceva di non trovare più i colori
oppure le penne, ed all'inizio del luglio
2002 ho notato la deviazione di un occhietto,
e che spesso il suo sguardo era smarrito.
Ho iniziato ad allarmarmi.
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. Dentro di me, continuava a crescere un senso
d'angoscia: mi sentivo morire dentro, avevo
la sensazione che, di lì a poco, mi
sarebbe successa qualcosa di molto grave.
L’ho subito portata da un primo oculista,
che ha escluso ogni possibile problema. Ma
alla fine di luglio(2002) mi sono accorta
che Rosalia aveva problemi di vista sempre
più evidenti, non riusciva più
a salire o a scendere le scale,cercava con
il piedino gli scalini,apparendo sempre più
smarrita.. Non riuscivo più a staccarla
da me,standole vicino le davo sicurezza. Ho
subito contattato alcuni medici. Mi dicevano
che, spesso, noi mamme siamo troppo apprensive,
che era meglio tenere la bambina sotto osservazione
ed eventualmente iniziare a fare le prime
analisi… Intanto la cosa andava sempre
più avanti. Rosalia continuava a ripetermi:
"Mamma, sono stanca, prendimi in braccio".
Pensavo scherzasse, che avesse sempre voglia
di essere coccolata. Quando cadeva,alcuni
davano la colpa alle scarpe. Il 6 settembre
2002 ho fatto visitare Rosalia da un oculista
di Bagheria (Pa), il quale ha subito messo
in relazione i problemi legati alla vista
con il fatto che inciampasse spesso. Mi ha
detto: "Lei è proprio sicura che
sua figlia ci veda"?Le mie certezze si
frantumavano. Era la prima volta che sentivo
parlare di problemi neurologici e di deambulazione,
non ne comprendevo ancora il significato.
L’oculista mi ha consigliato di contattare
subito un neuropsichiatria infantile. . |
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Ho preso, nel frattempo, appuntamento da un ortopedico,
che ha escluso che ci saremmo rivisti in futuro.
Intanto Rosalia iniziava a comportarsi in
maniera strana, non si spostava più
da sola, persino in ambienti a lei noti. Fatte
le prime analisi, tutti i valori sembravano
essere normali,tranne l'aldolasi che era alterato
rispetto alla norma. Il 12 settembre 2002
Rosalia viene ricoverata al Policlinico di
Messina,dove viene ripetuto nuovamente tutto,le
viene fatta la TAC, la RISONANZA MAGNETICA.
Viene evidenziata una sofferenza della sostanza
bianca. Per capire di quale malattia si trattasse,
le viene fatta la biopsia cutanea,inviata
poi al Gaslini di Genova. Facendo i dosaggi
enzimatici, vengono esclusi alcuni tipi di
leucodistrofie. Inizialmente viene sospettata
una possibile adrenoleucodistrofia ,di cui
non vi era la certezza assoluta. La diagnosi
certa tardava ad arrivare. Nell’ottobre
2002 le sue condizioni sembravano leggermente
migliorare. In realtà, se saliva le
scale la prima volta, inciampava, se le risaliva,
memorizzava il percorso e si spostava senza
problemi. Il suo piedino imparava a muoversi
per tastare il terreno e trovare gli eventuali
ostacoli, le sue mani imparavano a riconoscere
gli oggetti dopo averli toccati. In seguito
, il 5 dicembre 2002 Rosalia ha preso la sesta
malattia ,le sue difese immunitarie si sono
indebolite,pur reggendosi ancora in piedi
,ha perso del tutto l'equilibrio,se prima
vedeva a tratti,ben presto non ha visto più.
In occasione della recita di Natale, notavo
il crescere delle sue paure, avvisava momenti
di smarrimento, vertigini, gridava e piangeva,
come se avesse paura del vuoto che c'era attorno
a lei. A fine dicembre 2002 sono riuscita
a contattare il Besta di Milano ,ho sollecitato
i medici di visitare Rosalia al più
presto,dato l'aggravarsi delle sue condizioni.
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.Subito
dopo l'Epifania, viene ricoverata al Besta,
lì viene sottoposta a nuove analisi
,nuova TAC,nuova RISONANZA. Mentre era ancora
in ospedale ha compiuto quattro anni. Le sue
condizioni apparivano discrete. Viene dimessa
il 4 Febbraio 2003. Dopo una decina di giorni
è arrivata la diagnosi: MALATTIA di
KRABBE. Il 17 febbraio io e mio marito siamo
risaliti al Besta (questa volta senza Rosalia),
dove ci hanno spiegato che l'unica strada
per salvare Rosalia era di sottoporla ad un
trapianto di midollo osseo, sempre se le sue
condizioni si mantenevano stazionarie. Veniva
subito fatta la tipizzazione ed avviata la
ricerca di un possibile donatore. Appresa
la diagnosi, mi sono subito documentata. Il
mondo mi è crollato addosso!Ho pianto
in silenzio,perché lei non si accorgesse
di come soffrivo! I progetti su di lei, sul
suo futuro andavano in pezzi!Continuavo a
ripetermi che non poteva finire così!Dov'era
finita la bimba che allietava le mie giornate
con la sua voce e il suo canto?Dov’era
finito il sorriso che illuminava sempre il
suo viso?Dov'era finita la bimba che riusciva
a sorprendermi con la sua voglia di sapere
e di scoprire sempre tutto? Ma ai primi di
marzo 2003 Rosalia continuava ad aggravarsi,non
riusciva più a reggersi in piedi, piangeva
,si irrigidiva sempre di più...Abbiamo
iniziato a farle fare fisioterapia,ma con
pochi risultati .Prima di Pasqua la sua voce
appariva sempre più tirata, lei sempre
più irrequieta. Non riusciva più
ad accettarsi, né ad accettare gli
altri!. Il 4 maggio 2003 viene nuovamente
ricoverata al Besta. Il nuovo controllo avrebbe
stabilito se Rosalia era in grado di sostenere
o no il trapianto. Ma era chiaro che la sua
condizione era peggiorata,aggravandosi ulteriormente
durante il viaggio in treno. A Milano, non
riusciva più a mangiare, iniziava ad
avere problemi di deglutizione,non si riusciva
più ad avvicinarla, non le si riusciva
a fare più i prelievi. La speranza
di sostenere il trapianto era così
svanita. Viene dimessa il 14 maggio 2003.
Il 15 maggio, con partenza da Milano,ha affrontato
in macchina il suo primo viaggio a Lourdes.
Sempre da Milano è rientrata a casa
in aereo il 17 maggio. Ma le sue condizioni
apparivano sempre più critiche :non
riusciva più a mangiare , nè
a bere ed i problemi di deglutizione si facevano
più seri. Non le si riusciva a far
fare fisioterapia nel centro di riabilitazione,si
provava a fargliela fare a domicilio.
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Si ottenevano i primi risultati. Intanto, era
da Natale che Rosalia non riusciva a frequentare
la scuola materna. Un giorno mi ha chiesto:
"Mamma, perché i miei compagnetti
vanno all'asilo ed io no?"Avrei voluto
dirle la verità, ma come spiegare una
cosa tanto grave ad una bimba, che fino a
poco tempo prima aveva condotto una vita normale?
Dopo cinque giorni dal rientro da Milano ,il
22 maggio 2003 ha smesso di parlare,pronunciando
per l'ultima volta la parola" mamma".
Da allora serbo nel cuore un muto dolore.
Non è facile vederla indifesa,non è
facile accettare la sua cecità,la
sua tetraparesi spastica,il suo muto silenzio.
A tutto ciò si sono aggiunti i problemi
all'intestino(durati dal 5 luglio a fine ottobre
2003) ,risolti fortunatamente con una dieta
a base di verdure ,frutta e povera di carne.
Con il protrarsi della malattia, Rosalia era
arrivata al punto di non voler più
uscire ,si rifiutava di stare con gli altri(persino
con le persone di famiglia).Solo allora ho
capito era importante trovare una via per
poter comunicare con lei. Nel settembre 2003
l’ ho riportata all'asilo, facendole
frequentare il terzo anno. Il suo ritorno,le
ha fatto riscoprire le cose che amava fare,come
disegnare,colorare dipingere,giocare e soprattutto
stare in mezzo agli altri,anche se la sua
condizione fisica era diversa. Anch’io
,standole sempre accanto,ho imparato a convivere
con la sua malattia e, giorno per giorno,ho
capito che, nel suo cuore ,e ancor più
nel mio,era ed è ancora la bambina
di sempre, che tre anni fa correva, giocava
,parlava,ecc. A poco a poco sono riuscita
a capirla .Allo stato attuale, Rosalia distende
le braccia oppure le gambe per dirmi di sì,
oppure sorride. Per dirmi di no ,sta ferma
oppure piange. Il 18 settembre 2004 ha iniziato
a frequentare la prima elementare. All'inizio,
io nutrivo qualche paura sul suo inserimento,
invece è riuscita a inserirsi benissimo,relazionandosi
con l'intera classe. Il suo carattere forte
e deciso è prevalso a dispetto di tutto:
la voglia di sentirsi viva e di vivere con
gli altri, mi hanno dato quella forza che
forse non avrei avuto nel starle accanto.
Superate le difficoltà iniziali, il
14 ottobre 2004 ho capito che Rosalia, pur
essendo cieca, distingueva benissimo tutte
le lettere,stampatello o corsivo,maiuscole
o minuscole che fossero,riusciva a contare,a
scrivere in stampatello ed, in maniera più
scorrevole, in corsivo. Io dovevo solo sorreggerle
la mano e sentire il suo impulso. |
Ad ogni mia domanda, lei dava una risposta. Il
sorriso in questi tre anni non l'ha mai lasciata.
Attraverso l’udito, lei continua a comunicare
con gli altri,non tralasciando nemmeno una
parola e percepisce ogni stimolo esterno.
Un giorno, siccome continuava a ridere,le
ho chiesto:"Perché Rosalia ride?Me
lo sapresti scrivere ?"Distendendo le
gambe ,mi ha risposto di sì. All'improvviso,
ho sentito il suo impulso e la sua mano muoversi
e scrivere sul foglio:"Ride perché
è felice". Non credevo ai miei
occhi,avrei voluto piangere,gridare,ma ho
avuto solo la forza di chiederle:"Perché
Rosalia è felice?"Mi ha risposto
scrivendo :"E' felice perché è
felice". Più volte mi sono chiesta
come faceva a dire di essere felice,nella
condizione in cui si trovava e ciò
mi turbava sempre di più. La sua volontà
,la forza del suo pensiero, la sua fantasia
non sembravano essere state intaccate alla
malattia. Rosalia con tenacia aveva imparato
a scrivere ! L'incredulità di tanti
era ed è difficile da accettare. Dalla
fine del 2004,subito dopo Natale, ho notato
in Rosalia una maggiore stanchezza,un maggiore
affaticamento alle vie respiratorie, sono
aumentati i tremori (mioclonie), evidenziatisi
per la prima volta nel luglio2004. A metà
gennaio 2005 le ho fatto fare dei controlli
al policlinico di Messina prima ed in seguito
a quello di Catania. Ma i continui spostamenti
l’hanno ulteriormente stancata. Venuta
a conoscenza del progetto Grazia, ho subito
contattato mamma Giovanna. Finalmente, vedevo
riaccendersi la speranza di potere salvare
Rosalia. Ma a marzo,lei ha avuto un’altra
ricaduta ,questa volta ancora più seria
della prima. Il suo stato influenzale aveva
particolarmente colpito le vie respiratorie,evidenziando
i seguenti sintomi:mal di testa,stanchezza,
febbre,naso chiuso(dovuto all’ingrossamento
delle adenoidi),fronte fredda , respiro e
tono muscolare molto lento,saliva densa,aumento
dei tremori e della rigidità. Ho temuto
che la situazione mi sfuggisse di mano e,
cosa ancor più grave , non mi sentivo
preparata ad affrontarla. Seguendo i consigli
di Giovanna ,ho contattato i l SAPRE di Milano
,servizio che informa i genitori sul da farsi
nei casi di estrema necessità e che
ha ridotto i tempi di attesa per avere direttamente
in casa mezzi indispensabili quali :pallone
ambu, aspiratore, saturimetro. Per non stancare
Rosalia ,ho preferito tenerla a casa,portandola
a scuola saltuariamente . Il suo stato di
salute era stato compromesso dall’avanzare
della malattia,l’impulso della sua mano
era sempre più lento .Sempre su consiglio
di Giovanna, dal 19 marzo 2005 Rosalia ha
iniziato a prendere latte di soia, seguendo
una dieta priva di latticini,ricca di verdure
,frutta . |
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A poco a poco abbiamo superato la fase critica,
fortunatamente senza dover usare i mezzi
di cui ero stata fornita. Allo stato attuale,
Rosalia presenta dei tremori ,che si manifestano
solo al suo risveglio ,ridotti rispetto
a marzo e talvolta sporadici ed un discreto
stato di salute. Dal 19 settembre 2005 ha
iniziato a frequentare la seconda elementare
,circondata dall’affetto di tutti.
Scrive ancora ,ma in maniera più
molto più lenta,ma è sempre
attenta e vigile. E’ contenta di essere
tornata a scuola. Spero che il Progetto
Grazia vada avanti e che possa trovare,
attraverso la ricerca, il rimedio per contrastare
la malattia di Krabbe. Mi affido alle mani
di Giovanna, ammirabile esempio di mamma
che, nonostante tutte le difficoltà
incontrate sul suo cammino, non si è
arresa, pur affrontando tutto da sola, e
che , con mirabile tenacia, ha continuato
e continua ancora a lottare (persino contro
la morte),nonostante sia stata colpita dalla
perdita della sua piccola "Graziuccia".
Ringrazio tutti coloro che, con il loro
affetto ,il loro amore e soprattutto con
la loro presenza ,sono stati vicini a Rosalia
in questi tre anni: i compagnetti, gli insegnanti,
la dottoressa Soldino(pediatra di Rosalia),
ecc. Voglio fare un appello a tutti quelli
che vorranno appoggiare la nostra causa
,nella lotta contro la malattia di Krabbe.
Date una mano al Progetto Grazia,che simbolicamente
rappresenta ogni bimbo malato. Aiutate la
ricerca! Non lasciateci soli! Unitevi in
tanti alla nostra richiesta di aiuto! Grazia,Giorgio,Rosalia
,Salvo,….sono solo alcuni dei bambini
affetti da tale patologia .Se lasciati soli,l’indifferenza
li uccide ancor più della stessa
malattia .Fate in modo che essi non perdano
quello che è a loro rimasto:il dono
di sorridere e di farci sorridere(nonostante
tutto !) ,pur trovandoci di fronte ad una
malattia tanto grave. Infatti,è il
loro sorriso che ci sveglia ,è il
loro sorriso che ci sostiene e ci dà
forza. E’ il loro sorriso che dà
un senso alla nostra lotta! Fate in modo
che non si spenga ,senza lasciare nulla
di intentato. Non lasciateci soli!
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Purtroppo
oggi poche persone sono a conoscenza della malattia
denominata Leucodistrofia di Krabbe.... Una malattia
terribile che degenera irremediabilmente il sistema
nervoso sino a portare alla morte dell'individuo.Aiutaci
a divulgare questo messaggio, tutti assieme possiamo
lottare e dare una speranza in più a tanti bambini
che come Grazia soffrono... |
Intellisystem Technologies è coinvolta a pieno titolo nel Progetto
Grazia e rende disponibile la propria tecnologia, prodotti
e soluzioni al servizio di tutti coloro che ne possono
trarre vantaggio contribuendo alla Ricerca Scientifica
per lo studio di nuove terapie contro la Leudostrifoia
di Krabbe... |
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