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Eventi, Congressi, Convegni e Manifestazioni a favore della divulgazione del Progetto Grazia
Convegno Catania 26 Maggio 2007

Convegno “Conoscere Progetto Grazia” la ricerca sulla leucodistrofia di Krabbe.
26 MAGGIO 2007 - Ore 9.00

Sala Convegni - Piano - 1 - Provincia Regionale di Catania - Via Nuovaluce n. 67 A Tremestieri Etneo (CT)

Scarica il modulo d'iscrizione al convegno

• L’idea del Convegno nasce dall’esigenza di:

  • Consolidare le interazioni tra gli attori principali di questa problematica, allargandone le sfere di riflessione e di coinvolgimento;
  • Moltiplicare l’impatto informativo delle esperienze più significative di prevenzione, di ricerca e di cura;
    Valorizzare i percorsi attuali di ricerca e sostenere i percorsi futuri;
  • Ricercare attivamente l’adesione e l’inclusione delle piccole realtà associative costituite in primo luogo da persone direttamente coinvolte;
  • Rafforzare le iniziative localizzate nel contesto territoriale della Regione ed estendere su tutto il territorio nazionale ed internazionale la rete di collaborazione tra tutte le realtà e i singoli impegnati in questo percorso di speranza;
  • Ampliare e sostenere l’intervento della ricerca, fornendo strumenti, servizi e supporto;
    Sostenere azioni di informazione e sensibilizzazione al fine di dare un volto umano e una sensibilizzazione fatta di azioni concrete.

• A chi si rivolge

Ai medici, al personale paramedico, ai familiari, agli insegnanti, ai capi d’istituto, pedagogisti, operatori sociali e a tutti coloro che si trovano a condividere il problema delle malattie rare

  • Alle associazioni, alle istituzioni, alle aziende che operano nel campo imprenditoriale, armacologico della ricerca.
  • A tutti coloro che vogliono avvicinarsi con la loro sensibilità al problema delle malattie rare.

Scopo del convegno

  • Creare un momento privilegiato per il confronto tra le realtà delle malattie rare e le soluzioni possibili attraverso la ricerca
  • Diffondere cultura e informazione sulla ricerca interessata alla malattia rara Il morbo di Krabbe”
  • Favorire momenti di conoscenza, scambio di esperienze attraverso un approccio altamente significativo.

PROGRAMMA
9.15 - Registrazione dei partecipanti
9.30 - Saluti Istituzionali Presidente della Provincia Reg.le di Catania (On.le Raffaele Lombardo), Assessore Provinciale Pari Opportunità (Prof.ssa Margherita Ferro), Sindaco della città di cireale (On.le Nino Garozzo), Sindaco del Comune di Valverde (Arch. Angelo Spina), Assessore Città di Acireale alle Pari Opportunità (Prof.ssa Giusy Brischetto) 9.45 - Inizio lavori e presentazione dei relatori Giornalista Dominella Santoro
10,00 - Introduzione e prospettive della terapia Prof. Vincenzo Perciavalle (Dipartimento di Scienze Fisiologiche della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Catania) - Dott. ssa Elvira Costantino Ceccarini ( Istituto Tecnologie Biomediche Consiglio Nazionale delle Ricerche di Milano)
11,30 - Presentazione del progetto di Sperimentazione sulla Leucodistrofia di Krabbe"Sistemi Hi-Tech per lo studio del morbo di Krabbe" Dott.Ing.Cristian Randieri ( Presidente dell’Azienda Intellisystem Technologies S.r.l. di Siracusa) Dott.ssa Giovanna Panuzzo, ( Ricercatrice e Socia Fondatrice dell’Associazione “Progetto Grazia”)
12.30 - Break
13,00 - Testimonial : Signora Rosaria Barbagallo, mamma di Giorgio e Presidente dell’Associazione”Progetto Grazia”
13,15 - Conclusione dei lavori Prof. Domenico Mazzone (cattedra di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Catania)

Purtroppo oggi poche persone sono a conoscenza della malattia denominata Leucodistrofia di Krabbe.... Una malattia terribile che degenera irremediabilmente il sistema nervoso sino a portare alla morte dell'individuo.Aiutaci a divulgare questo messaggio, tutti assieme possiamo lottare e dare una speranza in più a tanti bambini che come Grazia soffrono...
Intellisystem Technologies è coinvolta a pieno titolo nel Progetto Grazia e rende disponibile la propria tecnologia, prodotti e soluzioni al servizio di tutti coloro che ne possono trarre vantaggio contribuendo alla Ricerca Scientifica per lo studio di nuove terapie contro la Leudostrifoia di Krabbe...
 
 

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