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Eventi, Congressi, Convegni e Manifestazioni a favore della divulgazione del Progetto Grazia
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Convegno “Conoscere Progetto Grazia”
la ricerca sulla leucodistrofia di Krabbe.
26 MAGGIO 2007 - Ore 9.00
Sala Convegni -
Piano - 1 -
Provincia Regionale di Catania -
Via Nuovaluce n. 67 A
Tremestieri Etneo (CT)
Scarica il modulo d'iscrizione al convegno
• L’idea del Convegno nasce dall’esigenza
di:
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Consolidare le interazioni tra gli attori principali di questa problematica, allargandone le sfere di riflessione e di coinvolgimento;
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Moltiplicare l’impatto informativo delle
esperienze più significative di prevenzione, di ricerca e di cura;
Valorizzare i percorsi attuali di ricerca e sostenere i percorsi futuri;
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Ricercare attivamente l’adesione e l’inclusione
delle piccole realtà associative costituite in primo luogo da persone direttamente coinvolte;
-
Rafforzare le iniziative localizzate nel contesto
territoriale della Regione ed estendere su tutto il
territorio nazionale ed internazionale la rete di
collaborazione tra tutte le realtà e i singoli impegnati
in questo percorso di speranza;
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Ampliare e sostenere l’intervento della ricerca, fornendo strumenti, servizi e supporto;
Sostenere azioni di informazione e sensibilizzazione al fine di dare un volto umano e una sensibilizzazione fatta di azioni concrete.
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• A chi si rivolge
Ai medici, al personale paramedico, ai
familiari, agli insegnanti, ai capi d’istituto,
pedagogisti, operatori sociali e a tutti coloro
che si trovano a condividere il problema
delle malattie rare
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Alle associazioni, alle istituzioni, alle aziende che operano nel campo imprenditoriale, armacologico della ricerca.
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A tutti coloro che vogliono avvicinarsi con la
loro sensibilità al problema delle malattie
rare.
Scopo del convegno
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Creare un momento privilegiato per il
confronto tra le realtà delle malattie rare e
le soluzioni possibili attraverso la ricerca
-
Diffondere cultura e informazione sulla
ricerca interessata alla malattia rara
Il morbo di Krabbe”
-
Favorire momenti di conoscenza, scambio di
esperienze attraverso un approccio
altamente significativo.
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PROGRAMMA
9.15 - Registrazione dei partecipanti
9.30 - Saluti Istituzionali
Presidente della Provincia Reg.le di Catania
(On.le Raffaele Lombardo),
Assessore Provinciale Pari Opportunità
(Prof.ssa Margherita Ferro),
Sindaco della città di cireale
(On.le Nino Garozzo),
Sindaco del Comune di Valverde
(Arch. Angelo Spina),
Assessore Città di Acireale alle Pari Opportunità
(Prof.ssa Giusy Brischetto)
9.45 - Inizio lavori e presentazione dei relatori
Giornalista Dominella Santoro
10,00 - Introduzione e prospettive della terapia
Prof. Vincenzo Perciavalle (Dipartimento di
Scienze Fisiologiche della Facoltà di Medicina
e Chirurgia dell’Università di Catania) -
Dott. ssa Elvira Costantino Ceccarini ( Istituto
Tecnologie Biomediche Consiglio Nazionale
delle Ricerche di Milano)
11,30 - Presentazione del progetto di
Sperimentazione sulla Leucodistrofia di Krabbe"Sistemi Hi-Tech per lo studio del morbo di Krabbe"
Dott.Ing.Cristian Randieri ( Presidente dell’Azienda
Intellisystem Technologies S.r.l. di Siracusa)
Dott.ssa Giovanna Panuzzo, ( Ricercatrice e Socia
Fondatrice dell’Associazione “Progetto Grazia”)
12.30 - Break
13,00 - Testimonial :
Signora Rosaria Barbagallo, mamma di Giorgio e
Presidente dell’Associazione”Progetto Grazia”
13,15 - Conclusione dei lavori
Prof. Domenico Mazzone (cattedra di
Neuropsichiatria infantile del Dipartimento
di Pediatria dell’Università di Catania) |
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Purtroppo
oggi poche persone sono a conoscenza della malattia
denominata Leucodistrofia di Krabbe.... Una malattia
terribile che degenera irremediabilmente il sistema
nervoso sino a portare alla morte dell'individuo.Aiutaci
a divulgare questo messaggio, tutti assieme possiamo
lottare e dare una speranza in più a tanti bambini
che come Grazia soffrono... |
Intellisystem Technologies è coinvolta a pieno titolo nel Progetto
Grazia e rende disponibile la propria tecnologia, prodotti
e soluzioni al servizio di tutti coloro che ne possono
trarre vantaggio contribuendo alla Ricerca Scientifica
per lo studio di nuove terapie contro la Leudostrifoia
di Krabbe... |
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